La solidaridad y la amistad

Esta entrada de hoy, no en mi mejor día, se la quiero dedicar a todas esas personas que, de una forma u otra, según me habéis ido conociendo, no habéis dudado en apoyar este reto de madre loca y lo habéis hecho vuestro.

Sin duda alguna, no pensé jamás hace casi 4 años que, comenzar en esto por el Síndrome de Tourette, llegaría a donde estamos ahora.

Recuerdo aquella llamada desde Lisboa, donde uno de los investigadores me decía que querían investigar con familias españolas, que habían visto mis movimientos en redes sociales… era un sueño hecho realidad.

Esa primera fase la tenían financiada, pero todo lo que queda por investigar no, así que de la difusión, mi reto cambió a también la recaudación y, poco recaudamos con la venta de pañuelos, equipaciones, pulseras, pero en cuanto tenemos una cantidad razonable, lo ingresamos directamente en la cuenta de Lisboa.

Palabras de agradecimiento a cada persona que se colocó nuestro pañuelo en su bici o en el cuello y comenzó a difundir la #MareaNaranja y cada persona que se llevó una de nuestras pulseras.

Pero especialmente gracias a los que no dejáis de darnos visibilidad, a los que habéis hecho nuestro reto VUESTRO RETO y, sobre todo, a los que nos ayudasteis a fundar el Club Ciclista Pedaladas por el Tourette y formáis parte de él.

Seguramente no siempre habré sabido agradecerlo lo suficiente, o habré cometido errores, pero nuestro día a día como familia es muy duro y quizás no somos conscientes de algo estamos haciendo mal.

Siempre hemos recibido las criticas de manera constructiva y una forma más de aprendizaje, pero para eso, necesitamos saber qué hacemos mal, ¿no?.

El Tourette del mediano es agotador, pero el trastorno limite de personalidad de la mayor, sus autolesiones e intentos de suicidio mucho mas y nos hace estar pendiente de ella casi las 24h, la pequeña con sus 8 años demanda la misma atención que tienen sus hermanos como es lógico y, mi empeoramiento tan rápido, nos esta consumiendo.

Desde aquí y con el corazón en la mano, pido disculpas a quiénes hayamos fallado, pero a su vez pido que se pongan en nuestro lugar.. sobre todo si tanto vosotros, como vuestros hijos, están sanos.

Vitin, Sandri, Eli, Claudia, Tomás, Gus, Viktor, Victor Albal (no puedo evitarlo!!), Bea, David, Raúl, McLover, Riojano, Galleguiño, Sonia, Morito, Juanan, Rott, Julián, Xabier, componentes del club, amigos y algunos ya familia: GRACIAS.

Carlos, porque lo fuiste, porque estuviste y por todo lo que corriste, GRACIAS. En algún momento quizás pueda saber qué pasó. Errar es de humanos y enmendar es algo que nos hace nobles.

Diego Lopez, Diego Franco, Pablo Cembellín, a todos los Bikers del Sur Getafe (sin vosotros esto no habría arrancado), a todos mis Renacidos, a mis dos maravillosos polis Miguelico y Juanico, a todos y cada uno de los que me enviáis fotos, me dedicáis palabras de aliento, Manuel Leal, Fernando Martin Cross, Enrique Ventas Bargas, Beto e Ivan David del programa “Pedaladas” de Onda Fuenlabrada, a cada uno de los San Bicicleto (especialmente a Marce, Agustin, Paco, Jesus…), a Dani Torralba de Danaus y cada componente del Triporter Danaus, a Bicicletas Gil, Biciados, a mis queridos Offroadbikers (Santi, Jesus, y Fran, os adoro), Teatro Al Alba, Alfonso y Blanca de MTBPasion, Conciertos Solidarios…ojalá pudiese mencionaros uno a uno…

No es una despedida, es una reflexión, quizás un “hasta luego”, a veces solo necesitamos descansar.

Ángela.

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Walkiria… ese sueño.

Ha llegado el momento de anunciar que, debido a mi enfermedad, de las dos ruedas toca pasar a las tres, osea, a una handbike.

El mundo del ciclismo no es barato, pero ademas es que el ciclismo adaptado no cuenta con subvención alguna.

Yo no busco una bici par ser la mejor ni para fardar, busco una handbike adaptada a mis necesidades porque me niego a abandonar este reto y, sobre todo, a mi hijo y a todos los afectados por el Síndrome de Tourette, por lo que me he animado a buscar ayuda en el crowdfonding a través de goteo.org.

Os pido ayuda, difusión y comprensión, porque la transición de mi enfermedad es dura, pero si ademas debo retirarme de lo único que me hace olvidar y me da vida, entonces es rendirme.

En el enlace de abajo tenéis el proyecto.

De antemano, ¡gracias!

#ciclismoadaptado #MareaNaranja #Dolorcronico #Tourette #solidaridad #crowdfonding #Goteo

https://www.goteo.org/project/transicion-al-ciclismo-adaptado

El nuevo “miembro”

Ha llegado… tras varias semanas dandole largas, ya tenemos al nuevo miembro en casa.

Plegable para poder llevarlo en la mochila y sacarlo en los momentos de necesidad.

La transición de esta enfermedad es dura, como muchas otras desde luego, pero es bastante traumático ver como con 40años estas tan desgastada.

Nos tenemos que hacer amigos y también tengo que tunearlo, las mariposas son bonitas, pero prefiero las bicis.

Hoy alguien que también sufre dolor crónico me decía que no entendía como podía montar en bici, como podía hacer algo así. En realidad es algo a lo que he estado dando vueltas este fin de semana.

El sábado realizamos una ruta MTB de unos 60km, sin dificultad técnica alguna, divertida, entre amigos… esas 4h de dar pedales me supusieron el domingo pasarlo con mucho dolor y toda la tarde encamada, pero en esas 4h de ruta, mientras daba pedales olvidaba cualquier atisbo de dolor, el cual volvía al parar.

Este reto que inicie junto q mi marido hace 3 años, ha supuesto que el Síndrome de Tourette (enfermedad rara de uno de mis hijos), sea mucho mas conocido, sea difundido y sea investigado, pero lo mejor, es la gente que ha traído a mi vida, personas que deciden unirse sin mas a la causa y pedalear a nuestro lado, así como llevar nuestro día a día.

¿Merece la pena pasar tanto dolor por unos km en bicicleta? Rotundamente SI, porque esas horas en mis bicicletas me dan aire, me evaden de la mierda de realidad y me hacen sentir como los demás.

¿Y quien soy yo para rendirme cuando tengo dos hijos con enfermedades importantes? Rendirse no es una opción, esa no es mi filosofía y no es el ejemplo que quiero para ellos, ni para la pequeña.

Esta entrada esta siendo escrita tras haber recibido a un coche medico de urgencias en casa, para pincharme medicación porque hoy es una de las peores crisis que he vivido hasta hoy, podría arrancarme la pierna de cuajo sin inmutarme, eso me aliviaría seguro.

Ángela.

Mis fieles compañeras

Para poder explicarte las patologías que me acompañan, quiero hacerlo de dos formas:

  1. La del “copia y pega” de un enlace estupendo de una pagina web médica.
  2. La descrita por mis sensaciones e intentar plasmarlo en letras.

Comenzamos:

Neuropatía Periférica, con hacer click podréis acceder a su definición, si lo preferís y queréis intentar sentirlo, sigue leyendo.

Hace 8 años que comencé a sentir dolores musculares, como cuando incubas una gripe estacional, pero un poco “a lo bestia”, especialmente en las piernas y tras diagnosticarme de fibromialgia, yo solo notaba que empeoraba sin remedio y que la medicación que me pautaban, me servia de poco salvo para tenerme encamada.

No voy a describir a cada médico al que acudí y, sobre todo, porque etiquetada ya de algo, es muy complicado que te escuchen y vean mas allá de lo que esta metido en esa etiqueta, pero 8 años después y cambiando hasta de hospital, he logrado tener un medico internista que la primera vez que me vio, dedicó hora y media de su consulta para poder escuchar con atención cada una de mis palabras:

  • Me comen el tuétano de las piernas.
  • No puedo rozarme la piel ni las tibias.
  • Imposible tener a mi hija encima de mis piernas o a mis gatas.
  • Tengo adormecidas las caderas, pero si me tumbo X tiempo sobre ellas, siento un dolor punzante y picor interno insoportable.
  • Mis pies siempre están fríos y pálidos.
  • Pierdo estabilidad y del propio dolor caigo al suelo…..
  • Tengo un dolor lumbar constante que me corta hasta la respiración

En mi caso, aún desconocemos la causa de esta neuropatía, pero cada día que pasa me es mas difícil caminar y mantenerme en pie.

Hiperlordosis, discopatía degenerativa canal lumbar y estenosis de canal lumbar o lo que viene siendo lo mismo, tener dolor en las lumbares agudo, de noche, de día, acostada, de pie, sentada..

Ir a comprar y necesitar apoyarte en algo hacia delante porque no puedes caminar mas, pero tampoco puedes estar de pie. A su vez te sientas, pero a los 5 mtos necesitas levantarte al aumentar el dolor y al dormirse tus piernas… cuando llegas a casa para tumbarte, te encuentras con que boca arriba es imposible por la hiperlordosis, por tanto te pones de lado y en seguida te das cuenta de que no es posible, ya que la neuropatía te la está jugando en la cadera, así que cambias a “boca abajo” y la discopatia se hace presente… y así podría rellenar hojas y hojas.

Pablo, que así se llama mi médico internista, es el único profesional que me ha tratado con cariño, comprensión, que me ha escuchado plenamente y que no ha cesado en su empeño de sacar realmente lo que a mi pasaba y poder “rescatarme” de un diagnóstico nada acertado.

¿Y ahora qué?, pues ahora nada, porque ya estamos en la fase de la morfina (que por el momento no alivia) y la primera técnica de la Unidad del Dolor (ver entrada) que no me ha servido para nada.

Sólo queda la adaptación y ojalá que este blog, ayude a otras personas a seguir luchando, a pesar de todo y si es a través del deporte, mucho mejor.

Ángela.

A ti…

Esta entrada te la quiero dedicar a ti y a todas las personas que, como tú, no solo no comprendéis lo que pasamos quienes vivimos con dolor crónico, si no que ademas dudáis de la veracidad de lo que sufrimos en nuestro día a día.

¿Realmente crees que me gusta ser protagonista de esta vida? Una vida en la que convivo con el Síndrome de Tourette de mi hijo adolescente, con el Trastorno Limite de Personalidad de mi hija mayor y sus intentos de suicidio y con mi dolor fisico crónico y emocional… venga, TE LO REGALO.

Te sientes con el derecho de dudar de mi y de lo que me ocurre porque me ves subirme en una bici y hartarme a hacer Km, ¿verdad?, déjame decirte que, gracias a esos Km que hago con un esfuerzo sobrehumano a veces, logro vivir este día a día que a nadie le deseo, lo que pasa es que tu no me ves amanecer sin haber pegado ojo por el dolor, no me ves caminar agarrándome a los muebles para no caerme y no me ves llorar al ver sufrir a mis hijos con sus propios terrores.

Tu no ves a mi marido ahogarse en rabia al verme empeorar y no poder hacer nada para evitarlo, o a mi padre en la distancia, intentando comprender que por qué a su hija…

Cada pedalada me da libertad y es un soplo de aire fresco ante tanta oscuridad, aunque cuando baje de la bicicleta necesite ayuda para caminar, y te aseguro que si no me moviese como lo hago, estaría postrada hace mucho tiempo en una cama… ¿Así si te convencerías de mi realidad?

Es que tu “yo no puedo” no entra en mis planes y, si dentro de poco tiempo ya no puedo pedalear, seguiré haciéndolo con los brazos y educando a mis hijos bajo la LUCHA y la NO RENDICIÓN, pero si tu quieres rendirte, al menos no me juzgues y no dudes de la veracidad de mi realidad, que ya bastante duro es amanecer y anochecer.

A ti y a todos los que dudáis, no os invito a experimentar lo que nosotros pasamos porque, a diferencia de vosotros, lo que sí desarrollamos es la empatía y el sentirnos cerca de los demás.

Ángela.

Unidad del Dolor y cómo llorar cual niña…

El martes tenia mi primera cita con la Unidad del Dolor, derivada por mi medico internista y habiendo agotado sus recursos para ayudarme con el día a día, aunque los mórficos ya han venido a mi vida.

Hasta ahora con el diagnostico de “neuropatía en las piernas” y continuando la búsqueda de la causa (ahora vamos por unas pruebas musculares genéticas), pasábamos el lunes por la interpretación de una tele radiografía de columna, diciendo algo así como discopatía degenerativa aguda…. bla bla…

Había leído cosas acerca de estas unidades y bueno, entendía que era personal sanitario especializado en el dolor crónico fisico y el emocional, por tanto quizás me resulto algo frío el primer contacto con sus responsables.

Acudí sola, ese día mi marido tenia que ocuparse de la pequeña y el cole, total, seria una consulta mas, pero no, fueron demasiadas cosas en poco tiempo, interpretaciones de pruebas medicas ya pasadas que no habían sido dadas, hablando entre ellos, olvidando que yo estaba allí, delante y que ese era mi cuerpo y mi dolor…

“Eres un caso agudo, vamos a hacerte hueco ahora mismo y realizarte un bloqueo epidural, a ver si podemos aliviar algo y vamos viendo”, y me vi envuelta en papeles de consentimiento informado, pero sin información alguna sobre la técnica.

Me retumbaba en la cabeza todo lo oido el día anterior también en la consulta del internista y de la rehabilitadora, según ella el ciclismo no me venia bien para la columna, pero iba decidida a preguntarle a ellos, a los especialistas en dolor, por tanto, entre tanto papel y diagnostico, me armé de valor y dije:

“¿Soy ciclista, puedo seguir con este deporte?”

Con la neuropatía ya me estaba planteando una handbike, puesto que si no se iba a poder pedalear, si podría usar los brazos y continuar en este tremendo deporte, que ademas de difundir la enfermedad rara de mi hijo, a mi me ayuda a reparar todo el daño de nuestro día a día.

“¿Eres ciclista?, pues vete olvidando, cualquier vibración e impacto en tu espalda es tremenda, ni MTB (aun con doble suspensión) ni carretera.

Tu lesion en la espalda y lo que tienes en las piernas NO esta relacionado.

Salte fuera que ahora te llamaran para prepararte en la habitación quirúrgica.”

Y así fue como me cayó encima una losa terrible aplastando cualquier esperanza de seguir adelante, así y sin anestesia, a pesar de haber estado delante de dos anestesistas, esos que están preparados para quitar dolor.

Poco tiempo tuve para buscar en internet dicha técnica y avisar a mi marido, nadie me decía si podría volver conduciendo sola… No voy a describir qué y como me sentí en aquella cama boca abajo, el poco tacto de aquellos profesionales ante una paciente primeriza y aterrada y que ademas sufrió un dolor terrible, pero si he de decir que, como personal sanitario que soy, no podemos tratar a los pacientes como “cuadros agudos o casos”, si no como lo que somos, personas enfermas y muertas de miedo.

Cuando aquello pasó y me pude sentar, lloraba como una niña, sintiéndome terriblemente sola (mi marido ya había llegado pero seguían sin dejarle pasar) y ahí es cuando dos enfermeras (una de ellas preparó el campo quirúrgico delante mía, haciéndome ver cada aguja y cada catéter) me preguntaron “¿no te habían hecho esto antes?, es tu primera vez, ¿verdad?”… Asentí y ahí si recibí una mano de ayuda, un soplo de humanidad y comprensión.

Salí llorando, me eché a los brazos de mi marido para volver a casa con aquella losa… Si mi espalda no puede sufrir impacto, si no puedo subirme a una bici, ¿como usar una handbike que va tumbada?

De todo esto han pasado ya tres días y poco a poco he ido pasando el shock inicial. Me considero una “todoterreno” y creo que esto es una prueba más que superar.

Para días críticos, debo comenzar a perder el miedo a usar algún bastón que quiero personalizar, no siempre tengo un buen brazo del que agarrarme… después, ya están llegando las ideas para continuar pedaleando de alguna forma porque, el ciclismo NO DUELE.

Ángela.

Día Mundial del Dolor

Ayer se “celebró” el día mundial del dolor y creo que no es algo que se deba celebrar, si no RECORDAR y no dejar jamas en el olvido.

Yo puedo hablar de mi experiencia, de mi día a día que no es nada fácil, pero siempre hay alguien peor, con una enfermedad mas horrible, por lo que no creo que tenga derecho a quejarme demasiado.

Sentir que te comen las piernas por dentro, con ademas hormigueo, ir notando como por semanas dejas de sentir zonas (comenzando por los laterales de los muslos), pero a la vez si pasas mucho tiempo tumbada de lado en la zona que apenas notas, también duele en exceso. Te levantas un día sin apenas dolor, aunque hayas dormido mal y, según llegas al cuarto de baño, te viene a buscar ese “día a día”, no da tregua para decir “anda! parece que hoy me dejará en paz!”.

Las primeras veces te tomas a “broma” que las piernas no respondan, incluso alguna caída en casa o en la calle, pero cuando pasa el tiempo y ves que esa debilidad va en aumento, no resulta tan gracioso.

Mi zona lumbar tampoco deja de doler nunca, ni de pie, ni sentada, ni tumbada, bueno si, me deja de doler los 30 primeros km de pedaleo, ya sea en carretera o MTB, después me recuerda que ya son demasiados y me da pequeños “toques”, a los cuales hago caso omiso y, de momento, mi récord son 83km (Obea Monegros 2017).

Tendríais que verme cuando me bajo de la bici.. soy graciosa!! Bambi recién nacido!

Puedo hablaros también de problemas digestivos constantes, de problemas urinarios, de palpitaciones, de sudoraciones, de taquicardias…

Hace 7 años que me dijeron que tenia fibromialgia, supongo que es el cajón desastre para aquellas personas que tenemos un conjunto de síntomas y no quieren buscar mas allá, así que bueno, comenzaron a tratarme con medicaciones horribles, entre ellas morficos que me dejaban postrada en una cama y, perdonadme, pero con mi edad y con 3 hijos, dos de ellos con sendas enfermedades.. la cama para dormir y punto.

Dejé de tomar de todo, intentaba sobrevivir con analgésicos comunes, pero yo veía que todo iba a peor, especialmente mis piernas, por lo que decidí cambiar de hospital, de especialidad médica y di con el medico internista que me lleva ahora (gracias a mi vecino Fran).

Creo que es la persona que más pruebas me ha hecho, que mas abrazos me ha dado vestido con bata blanca y sobre todo, que mas esmero ha puesto para diagnosticarme correctamente y que ahora intenta ayudarme a vivir con el dolor, o mejor dicho, sobrevivir.

De una fibromialgia hemos pasado a una estenosis de canal lumbar y una neuropatía degenerativa en piernas, sin causa, sin cura y su único tratamiento es para el dolor, siempre y cuando tengas la suerte de encontrar algo, yo aun lo espero, así que el siguiente paso es acudir a la Unidad de Dolor y seguir sobreviviendo.

Un día “normal” para mi es levantarme como puedo, ver a mis hijos e intentar no llorar a veces delante por desesperación y que no puedan atisbar ni un minuto de rendición, porque eso es lo que no quiero para ellos, ir a trabajar y tener allí la mejor cara que se puede tener y llegar a la noche entera, o por lo menos, con un trozo intacto.

Mi mejor bastón es mi marido, quien no hay momento en el que no me pregunte que cómo estoy, aunque sepa perfectamente la respuesta, pero se que sufre y quizás mucho más que yo de verme así y ver que esto avanza, y no podemos hacer nada.

¿Que como puedo subirme en una bici? porque me da LIBERTAD, porque pedaleando por el monte o por carretera olvido que puedo dejar de caminar, porque me han aconsejado que lo haga, que me ayuda a “retrasar”, porque me siento “normal” y porque mis hijos aprenden que SÍ SE PUEDE.

PEDALEAR ES VIVIR

Cuando ya no pueda pedalear, pues tocará reforzar brazos y lanzarnos con una handbike, ¿no?.

Nuestros limites están en nuestra mente.

NO RETREAT

Ángela.

¿Cómo nace la #MareaNaranja?

Alguien hace 4 años, cuando comenzamos esta locura, nos preguntó: “¿no tenéis un brazalete o algo para poder ponerme y representaros en alguna marcha?”… y la maquina de mi cerebro comenzó a funcionar, por lo que se nos ocurrió hacer unos pañuelos personalizados, con nuestro logo y, con su venta, poder recaudar fondos.

Esos pañuelos van en nuestras bicicletas, aunque siempre hay quien lo lleva en el cuello, en el coche… En nuestra primera Quedada solidaria donde decidimos quedar con amigos bikers y pedalear para difundir, nos encontramos con casi 200 ciclistas que solo querian acompañarnos!!

Empapados de solidaridad y emociones, se vendieron todos los pañuelos, poniéndoselos en sus bicis y creando una preciosa marea naranja segun se les veia en serpiente por todo lo alto.. de ahí la #MareaNaranja

Despues hemos avanzado creando nuestras equipaciones solidarias, pulseras, camisetas y muchas mas cosas que podremos ir haciendo.

Te unes?

#ImposibleMisOvarios

Mi historia con el ciclismo.

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Mi marido monta en bici desde la infancia y aunque dejó este deporte apartado durante algunos años, comenzó a retomarlo hace unos años, por lo que intentaba, de alguna forma, que también me enganchase a mí.

Salí en alguna ocasión con él, con un hierro MTB que me dejaba destrozada y me puse a ver un reportaje de la Titan Desert 2013… pensé: ¿ Y por qué no me pongo a pedalear yo para difundir el Síndrome de Tourette?, dicho y hecho.

Lo que yo no sabía era que, por un lado me iba a gustar tantísimo y por otro, me iba a ayudar tanto con cuerpo y mente. Por aquel tiempo yo estaba erróneamente diagnosticada de fibromialgia y pedalear era doble reto para mi.

Mi marido, Fernando me sorprendió con mi primera bicicleta Orbea MX26 y ahi ya comencé mas en serio, pero mis problemas de espalda y de piernas empeoraban notablemente, asi que nos toco buscar medicos y realmente, conseguir mi diagnostico certero y real.

Hoy dia tengo una Specialized Rumor de doble suspensión y una de carretera Ridley Fenix con las que he encontrado mi punto ideal (algun problema de sillin ya resuelto), pero mi diagnostico apunta a una degeneracion en mis piernas y cada vez es mas dificil pedalear y hasta caminar.

Este deporte no solo me ayuda con la difusión del Tourette, me libera de todo lo que vivimos en nuestro día a día (ver entradas anteriores), me da ALAS y hasta a veces, me hace olvidarme del dolor.

Desde aquí os sugiero que no os rindáis.

”No retreat, no surrender”

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Paula, su historia.

Paula, su historia.

Todos ya conocéis a Miguel y su Tourette, pero pocas veces he hablado de mi hija mayor, Paula, de su/nuestra terrible historia.

Trastorno límite de la personalidad

El trastorno límite de la personalidad (TLP) es una afección mental por la cual una persona tiene patrones prolongados de emociones turbulentas o inestables.

Estas experiencias interiores a menudo los llevan a tener acciones impulsivas y relaciones caóticas con otras personas.

Causas
La causa del TLP se desconoce. Se cree que se relaciona con factores genéticos, familiares y sociales.

Los factores de riesgo incluyen:

•Abandono o miedo al abandono en la niñez o en la adolescencia
•Vida familiar disociada
•Comunicación deficiente en la familia
•Abuso sexual, físico o emocional.

Pues si, en casa convivimos con el Tourette y el TLP, podéis imaginar nuestro día a día.

Paula sufrió abusos sexuales en la infancia (con 6 años)  y eso la rompió por dentro tanto que ahora con 21 sigue recomponiéndose.

Tras 10 intentos de suicidio y una lucha diaria contra sus fantamas, estamos a la espera de un ingreso en un Centro de Día para recibir múltiples terapias.

Mi lucha es por ayudarla a sobrevivir, a intentar matar a los monstruos que la atormentan.

Para mi morir en vida es ver sufrir irremediablemente a una hija, saber que quiere morir y ver los cortes en su piel cada día y no poder hacer mucho mas de lo que hacemos.1CE95486-82AE-4438-8A82-7DFCC0345AC0

Ángela.