Día Mundial del Dolor

Ayer se “celebró” el día mundial del dolor y creo que no es algo que se deba celebrar, si no RECORDAR y no dejar jamas en el olvido.

Yo puedo hablar de mi experiencia, de mi día a día que no es nada fácil, pero siempre hay alguien peor, con una enfermedad mas horrible, por lo que no creo que tenga derecho a quejarme demasiado.

Sentir que te comen las piernas por dentro, con ademas hormigueo, ir notando como por semanas dejas de sentir zonas (comenzando por los laterales de los muslos), pero a la vez si pasas mucho tiempo tumbada de lado en la zona que apenas notas, también duele en exceso. Te levantas un día sin apenas dolor, aunque hayas dormido mal y, según llegas al cuarto de baño, te viene a buscar ese “día a día”, no da tregua para decir “anda! parece que hoy me dejará en paz!”.

Las primeras veces te tomas a “broma” que las piernas no respondan, incluso alguna caída en casa o en la calle, pero cuando pasa el tiempo y ves que esa debilidad va en aumento, no resulta tan gracioso.

Mi zona lumbar tampoco deja de doler nunca, ni de pie, ni sentada, ni tumbada, bueno si, me deja de doler los 30 primeros km de pedaleo, ya sea en carretera o MTB, después me recuerda que ya son demasiados y me da pequeños “toques”, a los cuales hago caso omiso y, de momento, mi récord son 83km (Obea Monegros 2017).

Tendríais que verme cuando me bajo de la bici.. soy graciosa!! Bambi recién nacido!

Puedo hablaros también de problemas digestivos constantes, de problemas urinarios, de palpitaciones, de sudoraciones, de taquicardias…

Hace 7 años que me dijeron que tenia fibromialgia, supongo que es el cajón desastre para aquellas personas que tenemos un conjunto de síntomas y no quieren buscar mas allá, así que bueno, comenzaron a tratarme con medicaciones horribles, entre ellas morficos que me dejaban postrada en una cama y, perdonadme, pero con mi edad y con 3 hijos, dos de ellos con sendas enfermedades.. la cama para dormir y punto.

Dejé de tomar de todo, intentaba sobrevivir con analgésicos comunes, pero yo veía que todo iba a peor, especialmente mis piernas, por lo que decidí cambiar de hospital, de especialidad médica y di con el medico internista que me lleva ahora (gracias a mi vecino Fran).

Creo que es la persona que más pruebas me ha hecho, que mas abrazos me ha dado vestido con bata blanca y sobre todo, que mas esmero ha puesto para diagnosticarme correctamente y que ahora intenta ayudarme a vivir con el dolor, o mejor dicho, sobrevivir.

De una fibromialgia hemos pasado a una estenosis de canal lumbar y una neuropatía degenerativa en piernas, sin causa, sin cura y su único tratamiento es para el dolor, siempre y cuando tengas la suerte de encontrar algo, yo aun lo espero, así que el siguiente paso es acudir a la Unidad de Dolor y seguir sobreviviendo.

Un día “normal” para mi es levantarme como puedo, ver a mis hijos e intentar no llorar a veces delante por desesperación y que no puedan atisbar ni un minuto de rendición, porque eso es lo que no quiero para ellos, ir a trabajar y tener allí la mejor cara que se puede tener y llegar a la noche entera, o por lo menos, con un trozo intacto.

Mi mejor bastón es mi marido, quien no hay momento en el que no me pregunte que cómo estoy, aunque sepa perfectamente la respuesta, pero se que sufre y quizás mucho más que yo de verme así y ver que esto avanza, y no podemos hacer nada.

¿Que como puedo subirme en una bici? porque me da LIBERTAD, porque pedaleando por el monte o por carretera olvido que puedo dejar de caminar, porque me han aconsejado que lo haga, que me ayuda a “retrasar”, porque me siento “normal” y porque mis hijos aprenden que SÍ SE PUEDE.

PEDALEAR ES VIVIR

Cuando ya no pueda pedalear, pues tocará reforzar brazos y lanzarnos con una handbike, ¿no?.

Nuestros limites están en nuestra mente.

NO RETREAT

Ángela.

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2 comentarios sobre “Día Mundial del Dolor

  1. Angy, leer lo que sientes es como una puñalada en el alma. No debe ser fácil convivir con tu enfermedad y al mismo tiempo, luchar por la concienciación de las enfermedades de dos de tus hijos. Pero nada que sea grande es fácil. No olvides que la actitud no cura, pero ayuda y a ti de actitud te sobra. Solo quiero y deseo que lo peor no te coja nunca, y que siempre pedalees más rápido que el mal. Siempre fuerte, no retreat no surrender. Un besazo!

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