Unidad del Dolor y cómo llorar cual niña…

El martes tenia mi primera cita con la Unidad del Dolor, derivada por mi medico internista y habiendo agotado sus recursos para ayudarme con el día a día, aunque los mórficos ya han venido a mi vida.

Hasta ahora con el diagnostico de “neuropatía en las piernas” y continuando la búsqueda de la causa (ahora vamos por unas pruebas musculares genéticas), pasábamos el lunes por la interpretación de una tele radiografía de columna, diciendo algo así como discopatía degenerativa aguda…. bla bla…

Había leído cosas acerca de estas unidades y bueno, entendía que era personal sanitario especializado en el dolor crónico fisico y el emocional, por tanto quizás me resulto algo frío el primer contacto con sus responsables.

Acudí sola, ese día mi marido tenia que ocuparse de la pequeña y el cole, total, seria una consulta mas, pero no, fueron demasiadas cosas en poco tiempo, interpretaciones de pruebas medicas ya pasadas que no habían sido dadas, hablando entre ellos, olvidando que yo estaba allí, delante y que ese era mi cuerpo y mi dolor…

“Eres un caso agudo, vamos a hacerte hueco ahora mismo y realizarte un bloqueo epidural, a ver si podemos aliviar algo y vamos viendo”, y me vi envuelta en papeles de consentimiento informado, pero sin información alguna sobre la técnica.

Me retumbaba en la cabeza todo lo oido el día anterior también en la consulta del internista y de la rehabilitadora, según ella el ciclismo no me venia bien para la columna, pero iba decidida a preguntarle a ellos, a los especialistas en dolor, por tanto, entre tanto papel y diagnostico, me armé de valor y dije:

“¿Soy ciclista, puedo seguir con este deporte?”

Con la neuropatía ya me estaba planteando una handbike, puesto que si no se iba a poder pedalear, si podría usar los brazos y continuar en este tremendo deporte, que ademas de difundir la enfermedad rara de mi hijo, a mi me ayuda a reparar todo el daño de nuestro día a día.

“¿Eres ciclista?, pues vete olvidando, cualquier vibración e impacto en tu espalda es tremenda, ni MTB (aun con doble suspensión) ni carretera.

Tu lesion en la espalda y lo que tienes en las piernas NO esta relacionado.

Salte fuera que ahora te llamaran para prepararte en la habitación quirúrgica.”

Y así fue como me cayó encima una losa terrible aplastando cualquier esperanza de seguir adelante, así y sin anestesia, a pesar de haber estado delante de dos anestesistas, esos que están preparados para quitar dolor.

Poco tiempo tuve para buscar en internet dicha técnica y avisar a mi marido, nadie me decía si podría volver conduciendo sola… No voy a describir qué y como me sentí en aquella cama boca abajo, el poco tacto de aquellos profesionales ante una paciente primeriza y aterrada y que ademas sufrió un dolor terrible, pero si he de decir que, como personal sanitario que soy, no podemos tratar a los pacientes como “cuadros agudos o casos”, si no como lo que somos, personas enfermas y muertas de miedo.

Cuando aquello pasó y me pude sentar, lloraba como una niña, sintiéndome terriblemente sola (mi marido ya había llegado pero seguían sin dejarle pasar) y ahí es cuando dos enfermeras (una de ellas preparó el campo quirúrgico delante mía, haciéndome ver cada aguja y cada catéter) me preguntaron “¿no te habían hecho esto antes?, es tu primera vez, ¿verdad?”… Asentí y ahí si recibí una mano de ayuda, un soplo de humanidad y comprensión.

Salí llorando, me eché a los brazos de mi marido para volver a casa con aquella losa… Si mi espalda no puede sufrir impacto, si no puedo subirme a una bici, ¿como usar una handbike que va tumbada?

De todo esto han pasado ya tres días y poco a poco he ido pasando el shock inicial. Me considero una “todoterreno” y creo que esto es una prueba más que superar.

Para días críticos, debo comenzar a perder el miedo a usar algún bastón que quiero personalizar, no siempre tengo un buen brazo del que agarrarme… después, ya están llegando las ideas para continuar pedaleando de alguna forma porque, el ciclismo NO DUELE.

Ángela.

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12 comentarios sobre “Unidad del Dolor y cómo llorar cual niña…

  1. Inténtalo! Mi padre muriendose de cáncer con metástasis en todas partes, pero sin saber él que iba, estubo pedalando 20km diarios hasta 1 semana antes de irse, pero el dolor lumbar le impedía estar tumbado o de pié, solo se encontraba bien en posición de ciclista.
    Tu sufres algo que no debe matarte en vida. Mira haber si el dolor te permite muscular la zona de la espalda para reforzarla. Informate, estudiate y no te rindas NUNCA!
    Muchas buenas vibraciones y energías Campeona. Besos y abrazos.

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  2. Angela, no sabes cuanto deseo que dentro de un tiempo todo esto sea solo “algo mas que contar” que tus dolores desparezcan por completo y busquemos entre todos la forma de que sigas “dando guerra” sobre las 2 o mas ruedas. Se dice que la union hace la fuerza y ya sabes que por lo que a mi respecta asi va a ser. Un beso campeona, mucha fuerza y ¡AQUI AUN NO SE TIRA LA TOALLA!!!

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  3. Hola Joanna, ante todo decirte que siento que tengas dolor, sienpre es una lucha constante y un camino solitario a veces. Espero que la epididurulisis con cateter te bajara en nivel basal de dolor, por que la verdad es que no es una intervencion agradable. Yo he pasado por esta y otras tecnicas, pero ninguna me ha ayudado mucho, tambien tomo morficos y he tenido que abandonar algunas disciplinas deportivas.
    Dejane que te de un consejo, es verdad que el impacto de la bici no es bueno, pero sobre todo (por lo menos en mi caso) lo peor es la postura de las bicis de montaña o spining (no soy esperta). No podrias intentar montar en bici por terreno mas llano y con una postura mas erguida?
    Te digo esto, pq llevo años sufriendo problemas de espalda y ahora sufro dolor neuropatico, y ya solo hago caso a mi cuerpo. No me entiendas mal, los profesionales son ellos (traumatologos, neurologos, especialistas en dolor cronico/agudo, psicologos) pero tu eres quien tienes que encontrar el equilibrio entre sufrir el dolor o soportarlo.
    Yo sienpre he hecho deporte, uno u otro dependiendo de lo k me permitira mi espalda cada vez, pero es ahora cuando he parado de hacer ejercicio, cuando me encuentro peor.
    A mi obligaron a nadar durante años, y yo siempre notaba k me iba mal, hasta que un dia esos mismos medicos reconocieron k posiblemente en mi caso, la natacion no fuera lo mejor, y fijate yo nunca me atrvi a decirselo claramente, ya que son ELLOS los k saben.
    Mucha fuerza y animo, mucho animo, para los dias malos.

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    1. Gracias por tus palabras Yolanda.

      El problema es que tampoco me queda mucho de pedaleo porque la neuropatia en las piernas me esta provocando debilidad.

      Tengo claro que por el momento, voy a seguir con ambas modalidades (montaña y carretera), pero mientras, ire empapandome en alternativas el ciclismo adaptado.

      Un abrazo y fuerza!

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  4. Como una sufridora más, y por la forma en que describes lo que te está pasando, tienes una capacidad innata para afrontar este duro camino que te ha tocado vivir. A mí me pasó algo similar. En la unidad del dolor con el objetivo de ayudarte con tu dolor, no se dan cuenta que en frente además de una persona con dolor, hay una persona que tiene miedo, que está perdiendo, a causa de su dolor, muchas cosas, que tiene dudas, que no sabe que va a pasar con su futuro, etc. Entiendo que a pesar de ser grandes profesionales, se deshumanizan un poco, y lo viven como algo natural, por que si no nos transmitirían su miedo y eso tampoco nos ayudaría. Por suerte siempre en el grupo de personas que participan para hacernos cualquier tratamiento, está la persona que si ve más allá del dolor e intenta apoyar a la persona que sufre el dolor.
    Espero que todo te vaya bien, que los tratamientos paliativos te ayuden en tu dolor actual y que exista un tratamiento curativo para ti. En mi caso no ha sido así, pero sigo, aunque muy límitada y con muchísimo dolor, hacía a adelante.

    Te mando toda mi fuerza. 💪

    Un saludo,
    Un sufridora más

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    1. Siento decir que me “alegra” ver que alguien mas me entiende…solo las que pasamos por esto somos capaces de meternos realmente en la piel dolorida de los demas.

      Por el momento el bloqueo epidural no me ha servido de nada!

      Te mando yo tambien toda la fuerza posible.

      Un abrazo

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