El ciclismo no duele, mi cuerpo si.

Hace tiempo que no escribo y el motivo ha sido un empeoramiento general en mi estado fisico y mental.

Los que viven un infierno con el dolor crónico saben de que hablo cuando digo que, brote tras brote, a uno se le quitan las ganas de escribir y, a veces, hasta de respirar.

Pero hoy tengo ganas de relatar lo que puede ser un día cualquiera para mi, quiero describir para aquellas personas que desconocen lo que es vivir con este infierno, 24h de mi vida y que puedan ponerse en la piel de cualquier enfermo que conozcan.

Imagínate que suena tu alarma por la mañana y solo el abrir los ojos ya te supone dolor en los párpados, si has pasado por una gripe, puedes imaginar mas o menos al dolor que me refiero.

Tienes ademas mucho sueño porque no has sido capaz ni de dormir 2h seguidas en toda la noche y, cuando lo has hecho, intentar moverte te ha supuesto agarrarte al cabecero de la cama, quejarte, incluso llorar y desvelarte.

Con mucho esfuerzo logras incorporarte y ponerte de pie sin que te fallen las piernas, coges la ropa y acudes a ducharte, no sin antes tener que sentarte porque ya estas cansado/a.

La ducha es un esfuerzo extra, así es, como si hubieses pasado la aspiradora de toda la casa rápidamente, por tanto toca volver a sentarse e incluso tumbarse. Sientes mareos, nauseas y aun tienes dolor en la piel por el agua de la ducha y dolor en el cuerpo cabelludo, por peinarte.

Parte de eso es la fibromialgia y la fatiga crónica.

En mi caso ademas, con la neuropatia, si tengo un día “bueno” mis piernas me dolerán lo justo por la mañana, podré salir a la calle con mi muleta pensando en sacarme la tibia y el fémur de la pierna izquierda (es insoportable el dolor), tendré que parar a descansar varias veces entre ir a por el pan y volver y llegaré a la noche sintiendo como “algo” me come el muslo por dentro y me levanta hasta las uñas de los pies… si, como he dicho, eso sería un día bueno y sin tener que ir a trabajar.

Con la estenosis de canal no puedo permanecer mucho tiempo sentada, pero mucho menos de pie, tampoco tumbada…

Vamos a sumarle los efectos secundarios de unas medicaciones que no ayudan, ni opiáceos, ni técnicas invasivas de la Unidad del Dolor, pero que esos efectos sí deciden quedarse conmigo. (En mi próxima entrada os contare el ensayo terapéutico del que estoy formando parte).

Si me ves en mi handbike y tras leer todo esto te preguntas, que como es posible que el ciclismo adaptado me ayude (y antes el ciclismo sin adaptar), te contestare de la forma mas sencilla y mas clara: el ciclismo NO duele, mientras estoy entrenando me siento LIBRE, mi cabeza vuela y por un rato, hasta puedo creer que estoy en otro cuerpo y que no volveré a sentir tanto dolor.

Al lado de mis amigos y compañeros ciclistas nos reímos, gritamos, quemamos demonios y nos sentimos mas unidos que nunca: no me siento ENFERMA.

Y si hay algo tan fantástico que me haga sentir tan bien, lo quiero en mi vida para siempre, aunque después pueda suponerme un empeoramiento durante unas horas, ME COMPENSA.

Así que, si hay algo en tu vida que te proporciona un alivio, aunque se trate solo de alivio emocional, agárralo fuerte y no lo sueltes, explótalo y que te quiten lo bailao.

Ángela.

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Espera “preferente” en la desesperación.

Los que padecemos alguna enfermedad crónica unida al dolor, estamos más que familiarizados con las pruebas médicas, con los especialistas que nos llevan y, sobre todo, con las Unidades del Dolor.

Yo ya conté en otra entrada mi primera experiencia con esta unidad (bastante horrible) y puedo contar la segunda, que tan solo fue una nueva valoración por otra doctora y la decisión de ponerme en lista “preferente” para volver a pasar por quirófano pero esta vez para hacerme lo que llaman “facetas lumbares”, ya que consideran que esto puede ser lo que me de alivio al menos durante un periodo de tiempo.

Esta consulta y ese “preferente” fue en Enero, y estamos en Mayo!!! 4 meses y ni una llamada de teléfono para acudir y no será por no haber usado todas las armas que teníamos para conseguir el acudir cuanto antes.Si, en la Unidad del Dolor del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda están desbordados, pero eso no es culpa de los profesionales que trabajan en ella, pero mucho menos de los pacientes que, como yo, llevamos dos meses de baja por el maldito dolor que nos acompaña las 24h del día y no nos deja hacer una vida normal.Estoy tratada cada 12h con mórficos de liberación lenta, cada 24h con una medicación para el dolor neuropático y puedo tomar hasta cada 4h, morfina de liberación rápida y NO siento alivio en mi espalda y poco en las piernas y la desesperación de pensar que puedo estar en lista de espera de no tener, o tener mucho menos dolor durante un periodo de tiempo me hace DESESPERAR.Se que esta entrada de blog no hará que me llamen, pero estoy convencida de que muchos de los que la lean se sentirán identificados porque quizás, estén esperando “el mismo milagro.Ángela.

Explícale a tus hijos que ya no puedes jugar.

¿Cómo les cuentas a tus hijos que tienes una enfermedad degenerativa y que ya no puedes hacer mucho de lo que antes hacías?

Hace dos días me tocó sacar el tema con mi hija pequeña de 9 años, al fin y al cabo el mediano de 17 comprende mucho mejor las cosas a pesar de su discapacidad.

Ella me dijo mientras la peinaba: “Mamá, hace mucho que no bailas en el salón”… sentí una punzada en el pecho, porque yo ni siquiera había sido consciente del momento en que dejé de hacer eso, o de cuando dejé de correr detrás de ella haciendo el zombie.

No, ya no puedo jugar con mis hijos como siempre había hecho, sobre todo si supone movimientos bruscos, usar las piernas o la espalda, ni siquiera puedo dedicarme a las tareas del hogar como antes y de eso sí he sido consciente.

Intenté explicarle lo que suponían esas actividades para mi y lo entendió perfectamente pero, al fin y al cabo no deja de ser una niña que quiere jugar con mamá y seguir aprendiendo de ella, por tanto, hemos cambiado de escenarios de juegos y ahora, nos estamos dedicando a las manualidades, algo precioso que podemos hacer juntas sentadas en el sofá.

Haciendo un guiño a mi infancia, la estoy enseñando a hacer cosas que me enseñaron a mi en el colegio, y disfruto tanto viéndola y sobre todo, sintiendo como ella tiene a mamá pendiente, sin necesidad de tener que sufrir por ello.

Poder compartir ademas con ella el ciclismo adaptado ha sido algo que me ha llenado de vida.

Desde luego que una enfermedad como la mía es complicada, la transición en el día a día, la degeneración rápida que voy sintiendo y el dolor, son ingredientes potentes para venirse abajo, pero, si yo caigo, ¿quien los mantiene a ellos en pie?

No retreat, no surrender.

Ángela.

Objetivo Handbike

En mi ultima entrada os contaba el sorpresón que me habían preparado grandes amigos ciclistas, recaudando en una hucha para ayudarme con la hanbike y entregándomelo un domingo por la mañana, llevándome mi marido engañada a desayunar.

Hoy os traigo el video de los dias previos, de toda la organización y ademas un video editado por mi niño Tourette, que estas cosas se le dan mas que bien.

Una vez más gracias a Quilla, Nuri, Rott, Carol, Carmen, Nacho…. a todos los Cebada Biker, TrotaBiker, Polvorancus y todos los que ese día, lo dedicasteis a mi.

Ángela.

https://youtu.be/h-aZupWyy68

Día Mundial de la Discapacidad

Porque la única discapacidad existente, es la de no tener corazón.

Ojalá y tengamos que dejar de luchar por un día así y que la inclusión de todos sea lo cotidiano, sea cual sea su capacidad.

Y hablando de corazón no puedo dejar pasar esta entrada sin contar lo que me ocurrió ayer.

En mi casa jamás salimos a desayunar, y menos tras habernos acostado muy tarde al tener que ir a urgencias a escayolar a mi hijo mediano (gajes del parkour, deporte que él practica y que le ayuda mucho con su Tourette).

Pero mi marido todo insistente en salir a desayunar y bueno, no me quedo otra que salir con la legaña puesta y mi bastón.

Él muy concentrado en el movil, parecía estar esperando a alguien y ya comencé a olerme que alguna sorpresa me esperaba.

Tras un desayuno y un rato esperando al solecito de la mañana, aparece en bici nuestra gran amiga Patricia (Quilla) del club Ciclista Cebada Bikers, muy sonriente ella y haciéndose la sorprendida “Hoooombre, que casualidad!!”, obviamente no colaba y mas si enseguida saca la cámara y se pone a grabar un video y mi marido con el movil.

Unos minutos después, la siguen cerca de 50 bikers mas, entre Cebada Bikers, Trotabikers, otros clubes, ciclistas individuales y uno de mis Renacidos, eso sin contar a los que no habían podido asistir pero habían aportado su granito de arena, de una forma u otra, entre ellos mi Rott.

Todo lo demás pasó muy deprisa, me dicen que había hecho una ruta en mi honor, para darme fuerzas y me hacen entrega de una hucha, donde cada uno ha aportado su parte para ayudarme a conseguir la handbike y una tarjeta con la firma de todos… mi cara todo un poema, entre sorpresa, emoción y vergüenza!!

No se como agradecerle a cada uno de ellos esta locura, al que tuvo la idea de “hacer algo”, a la loca de Quilla por ser como yo de loca, a Nuria que la sigue, a cada uno de los que dijeron “si, claro que si” y a mi marido por callarse durante más de 20 días.

Son 466€ menos de los 8000€ que cuesta la handbike, casi nada la pedazo de ayuda que supone!!!

Seguimos luchando, con muchas ganas, con mucha fuerza y con mucha ilusión.

Ángela.

Dia Mundial contra el Abuso Sexual Infantil

Hoy 19 de Noviembre es un día para marcar en el calendario, pero un marcaje para NO olvidar que debemos proteger a nuestros niños.

Os contaba en la entrada dedicada a la historia de mi hija Paula y su enfermedad, que ella había sufrido abusos sexuales en la infancia y por ese calvario, ahora sufría todo lo que sufre.

Hoy es un día para recordaros que debéis enseñar a decir NO a vuestros hijos, a JAMAS obligarles a dar besitos, esa costumbre de adultos de “dale un beso al abuelo, hombre!!”, a pesar de que tu hijo/a se niega en rotundo.

De esa forma les enseñas a olvidar sus principios, a renunciar a su propio sentir, ¿o quizás tu besas a cualquiera que te lo pida?

A nuestra hija pequeña la pedíamos permiso para lavarle sus genitales y siempre la decíamos que NADIE puede tocarla si ella no quiere y pronto, la enseñamos a lavarse solita.

Después de lo vivido con la mayor, me prometí a mi misma que enseñaría a mis otros hijos pequeños a cuidar de sí mismos en ese aspecto cuanto antes.

IMPORTANTE: un menor no se inventa un abuso, no tienen esa capacidad, así que por favor, estar muy muy pendientes de sus cambios de actitud, de sus dibujos, de sus miedos y de sus relatos y, si por desgracia ha sido abusado, CREEDLE, es el paso mas importante para su recuperación, denunciad y luchar hasta el final.

Mi hija Paula estuvo en coma, al borde de la muerte “sólo” por la presión psicológica que estaba teniendo, entre abusos y amenazas horribles.

Los abusos matan en vida a los niños, cuando los que deben morir son los abusadores.

Esta es Paula hoy y cada día que sonríe es una inyección de vida para nosotros.

Ángela.

La solidaridad y la amistad

Esta entrada de hoy, no en mi mejor día, se la quiero dedicar a todas esas personas que, de una forma u otra, según me habéis ido conociendo, no habéis dudado en apoyar este reto de madre loca y lo habéis hecho vuestro.

Sin duda alguna, no pensé jamás hace casi 4 años que, comenzar en esto por el Síndrome de Tourette, llegaría a donde estamos ahora.

Recuerdo aquella llamada desde Lisboa, donde uno de los investigadores me decía que querían investigar con familias españolas, que habían visto mis movimientos en redes sociales… era un sueño hecho realidad.

Esa primera fase la tenían financiada, pero todo lo que queda por investigar no, así que de la difusión, mi reto cambió a también la recaudación y, poco recaudamos con la venta de pañuelos, equipaciones, pulseras, pero en cuanto tenemos una cantidad razonable, lo ingresamos directamente en la cuenta de Lisboa.

Palabras de agradecimiento a cada persona que se colocó nuestro pañuelo en su bici o en el cuello y comenzó a difundir la #MareaNaranja y cada persona que se llevó una de nuestras pulseras.

Pero especialmente gracias a los que no dejáis de darnos visibilidad, a los que habéis hecho nuestro reto VUESTRO RETO y, sobre todo, a los que nos ayudasteis a fundar el Club Ciclista Pedaladas por el Tourette y formáis parte de él.

Seguramente no siempre habré sabido agradecerlo lo suficiente, o habré cometido errores, pero nuestro día a día como familia es muy duro y quizás no somos conscientes de algo estamos haciendo mal.

Siempre hemos recibido las criticas de manera constructiva y una forma más de aprendizaje, pero para eso, necesitamos saber qué hacemos mal, ¿no?.

El Tourette del mediano es agotador, pero el trastorno limite de personalidad de la mayor, sus autolesiones e intentos de suicidio mucho mas y nos hace estar pendiente de ella casi las 24h, la pequeña con sus 8 años demanda la misma atención que tienen sus hermanos como es lógico y, mi empeoramiento tan rápido, nos esta consumiendo.

Desde aquí y con el corazón en la mano, pido disculpas a quiénes hayamos fallado, pero a su vez pido que se pongan en nuestro lugar.. sobre todo si tanto vosotros, como vuestros hijos, están sanos.

Vitin, Sandri, Eli, Claudia, Tomás, Gus, Viktor, Victor Albal (no puedo evitarlo!!), Bea, Rober, David, Raúl, McLover, Riojano, Galleguiño, Sonia, Morito, Juanan, Rott, Julián, Xabier, componentes del club, amigos y algunos ya familia: GRACIAS.

Carlos, porque lo fuiste, porque estuviste y por todo lo que corriste, GRACIAS. En algún momento quizás pueda saber qué pasó. Errar es de humanos y enmendar es algo que nos hace nobles.

Diego Lopez, Diego Franco, Pablo Cembellín, a todos los Bikers del Sur Getafe (sin vosotros esto no habría arrancado), a todos mis Renacidos, a mis dos maravillosos polis Miguelico y Juanico, a todos y cada uno de los que me enviáis fotos, me dedicáis palabras de aliento, Manuel Leal, Fernando Martin Cross, Enrique Ventas Bargas, Beto e Ivan David del programa “Pedaladas” de Onda Fuenlabrada, a cada uno de los San Bicicleto (especialmente a Marce, Agustin, Paco, Jesus…), a Dani Torralba de Danaus y cada componente del Triporter Danaus, a Bicicletas Gil, Biciados, a mis queridos Offroadbikers (Santi, Jesus, y Fran, os adoro), Teatro Al Alba, Alfonso y Blanca de MTBPasion, Conciertos Solidarios…ojalá pudiese mencionaros uno a uno…

No es una despedida, es una reflexión, quizás un “hasta luego”, a veces solo necesitamos descansar.

Ángela.

Walkiria… ese sueño.

Ha llegado el momento de anunciar que, debido a mi enfermedad, de las dos ruedas toca pasar a las tres, osea, a una handbike.

El mundo del ciclismo no es barato, pero ademas es que el ciclismo adaptado no cuenta con subvención alguna.

Yo no busco una bici par ser la mejor ni para fardar, busco una handbike adaptada a mis necesidades porque me niego a abandonar este reto y, sobre todo, a mi hijo y a todos los afectados por el Síndrome de Tourette, por lo que me he animado a buscar ayuda en el crowdfonding a través de goteo.org.

Os pido ayuda, difusión y comprensión, porque la transición de mi enfermedad es dura, pero si ademas debo retirarme de lo único que me hace olvidar y me da vida, entonces es rendirme.

En el enlace de abajo tenéis el proyecto.

De antemano, ¡gracias!

#ciclismoadaptado #MareaNaranja #Dolorcronico #Tourette #solidaridad #crowdfonding #Goteo

https://www.goteo.org/project/transicion-al-ciclismo-adaptado

El nuevo “miembro”

Ha llegado… tras varias semanas dandole largas, ya tenemos al nuevo miembro en casa.

Plegable para poder llevarlo en la mochila y sacarlo en los momentos de necesidad.

La transición de esta enfermedad es dura, como muchas otras desde luego, pero es bastante traumático ver como con 40años estas tan desgastada.

Nos tenemos que hacer amigos y también tengo que tunearlo, las mariposas son bonitas, pero prefiero las bicis.

Hoy alguien que también sufre dolor crónico me decía que no entendía como podía montar en bici, como podía hacer algo así. En realidad es algo a lo que he estado dando vueltas este fin de semana.

El sábado realizamos una ruta MTB de unos 60km, sin dificultad técnica alguna, divertida, entre amigos… esas 4h de dar pedales me supusieron el domingo pasarlo con mucho dolor y toda la tarde encamada, pero en esas 4h de ruta, mientras daba pedales olvidaba cualquier atisbo de dolor, el cual volvía al parar.

Este reto que inicie junto q mi marido hace 3 años, ha supuesto que el Síndrome de Tourette (enfermedad rara de uno de mis hijos), sea mucho mas conocido, sea difundido y sea investigado, pero lo mejor, es la gente que ha traído a mi vida, personas que deciden unirse sin mas a la causa y pedalear a nuestro lado, así como llevar nuestro día a día.

¿Merece la pena pasar tanto dolor por unos km en bicicleta? Rotundamente SI, porque esas horas en mis bicicletas me dan aire, me evaden de la mierda de realidad y me hacen sentir como los demás.

¿Y quien soy yo para rendirme cuando tengo dos hijos con enfermedades importantes? Rendirse no es una opción, esa no es mi filosofía y no es el ejemplo que quiero para ellos, ni para la pequeña.

Esta entrada esta siendo escrita tras haber recibido a un coche medico de urgencias en casa, para pincharme medicación porque hoy es una de las peores crisis que he vivido hasta hoy, podría arrancarme la pierna de cuajo sin inmutarme, eso me aliviaría seguro.

Ángela.

Mis fieles compañeras

Para poder explicarte las patologías que me acompañan, quiero hacerlo de dos formas:

  1. La del “copia y pega” de un enlace estupendo de una pagina web médica.
  2. La descrita por mis sensaciones e intentar plasmarlo en letras.

Comenzamos:

Neuropatía Periférica, con hacer click podréis acceder a su definición, si lo preferís y queréis intentar sentirlo, sigue leyendo.

Hace 8 años que comencé a sentir dolores musculares, como cuando incubas una gripe estacional, pero un poco “a lo bestia”, especialmente en las piernas y tras diagnosticarme de fibromialgia, yo solo notaba que empeoraba sin remedio y que la medicación que me pautaban, me servia de poco salvo para tenerme encamada.

No voy a describir a cada médico al que acudí y, sobre todo, porque etiquetada ya de algo, es muy complicado que te escuchen y vean mas allá de lo que esta metido en esa etiqueta, pero 8 años después y cambiando hasta de hospital, he logrado tener un medico internista que la primera vez que me vio, dedicó hora y media de su consulta para poder escuchar con atención cada una de mis palabras:

  • Me comen el tuétano de las piernas.
  • No puedo rozarme la piel ni las tibias.
  • Imposible tener a mi hija encima de mis piernas o a mis gatas.
  • Tengo adormecidas las caderas, pero si me tumbo X tiempo sobre ellas, siento un dolor punzante y picor interno insoportable.
  • Mis pies siempre están fríos y pálidos.
  • Pierdo estabilidad y del propio dolor caigo al suelo…..
  • Tengo un dolor lumbar constante que me corta hasta la respiración

En mi caso, aún desconocemos la causa de esta neuropatía, pero cada día que pasa me es mas difícil caminar y mantenerme en pie.

Hiperlordosis, discopatía degenerativa canal lumbar y estenosis de canal lumbar o lo que viene siendo lo mismo, tener dolor en las lumbares agudo, de noche, de día, acostada, de pie, sentada..

Ir a comprar y necesitar apoyarte en algo hacia delante porque no puedes caminar mas, pero tampoco puedes estar de pie. A su vez te sientas, pero a los 5 mtos necesitas levantarte al aumentar el dolor y al dormirse tus piernas… cuando llegas a casa para tumbarte, te encuentras con que boca arriba es imposible por la hiperlordosis, por tanto te pones de lado y en seguida te das cuenta de que no es posible, ya que la neuropatía te la está jugando en la cadera, así que cambias a “boca abajo” y la discopatia se hace presente… y así podría rellenar hojas y hojas.

Pablo, que así se llama mi médico internista, es el único profesional que me ha tratado con cariño, comprensión, que me ha escuchado plenamente y que no ha cesado en su empeño de sacar realmente lo que a mi pasaba y poder “rescatarme” de un diagnóstico nada acertado.

¿Y ahora qué?, pues ahora nada, porque ya estamos en la fase de la morfina (que por el momento no alivia) y la primera técnica de la Unidad del Dolor (ver entrada) que no me ha servido para nada.

Sólo queda la adaptación y ojalá que este blog, ayude a otras personas a seguir luchando, a pesar de todo y si es a través del deporte, mucho mejor.

Ángela.